'Normal'liğin Peşinde 1: Otizm geldiysen üç kere tıkla

başlamadan 2 not:
1- uzun yazdım aslında çok rahat özetlenecek birşeydi ama belki bu konuyla ilgili kendi çocuğuyla ilgili aklında soru işaretleri olan birileri gelirse detay olsun diye herşeyi anlatmaya çalıştım.
2- zıyaret ettiğimiz bazı pedagogların adını vermedim. çünkü ben olumsuz bir his içindeyim olanlara karşı ama değerlendirmeye yetkin biri de değilim, kimseyi yanıltmamak için isimsiz yazmayı tercih ettim.

başlıyorum:

Çocuğunuzun öğretmenleriyle yapacağınız veli toplantısında ne duymak istersiniz? Çok zeki? Çok yaratıcı? Çok sevecen? Çok yaramaz?

Ben ne duymak istiyorum biliyor musunuz? Çok 'normal'.

Poyraz'ın gelişimi konusunda gerek şahsi pimpirikliliğim gerekse onun epilepsisi nedeniyle fazlaca hassastım. İletişiminde birkaç nokta dikkatimi çekiyordu. Dubai'deyken bu noktalar 2 adetti. 1- Bay bay yapmayı bırakmıştı 2- Evet/hayır tepkisi yoktu. Gayet konuşan ve iletişim kuran çocuk evet/hayır sorularına cevap vermiyordu. Ne işaretle ne kelimeyle.

İstanbul'a gider gitmez rutin kontrolümüz için nöroloğa gittiğimizde bu endişelerimi aktardım. O da genel bir kontrol için masanın üstüne birşey koyup 'Poyraz al bunu' dedi. Poyraz buna karşılık yapabileceği en otistik şeyi yaptı ve 'Poyraz al bunu' diyerek tekrar etti ve de almadı. 'Yapıyor mu böyle arada?' dedi doktor. 'Yapıyor' dedik. İşkillendi ama sonra genel haline, iletişimine ve bize sorduğu birkaç sorunun yanıtına bakıp bir sorun olmadığını söyledi, 'daha fazla çocuklarla bir arada olsun, halleder' dedi.

O dönem Poyraz'ın ilaçları artık iyice azalmıştı. Sonra baba Dubai'ye döndü, babadan ayrıldı. Düzeni değişti. Burada depresyonları bir araya gelince sinerji oluşturup artan bir anne ve anneanne ile kaldı. Benim ilk geldiğim dönemdeki gündelik telaşta doğru dürüst oyun bile oynayamaz olduk. Hangisi veya hangileri sebep bilemiyorum ama Poyraz biraz kapandı. Daha kendi dünyasında gibiydi. Sorulara cevap vermek, komut almak, bizimle diyalog vb anlamda. Ayrıca yine tehlike sinyali olan söylenenleri tekrar etme hareketini (ekolali) çok yapmaya başladı. İnternetten baktık, 3.5 yaşına kadar normal ve dil gelişimin bir parçasıymış. Eğer sizin söylediklerinizi birebir tekrar etmek dışında hiçbir anlamlı şey söylemiyorsa o zaman korkun yazıyordu ki bu Poyraz'a uymuyor. Ama yine de...

Nörologdaki tecrübeden de huzursuz olmuş olduğum için o halini de görünce bir pedagoga gitmek istedim. Meme bırakma, uyku vb konuları da danışacaktım. Sordum soruşturdum, en iyisinden olsun dedim, çok meşhur bir pedagog buldum. Anadolu yakasında da muayenehanesi var, ala. Çok çok pahalı! Olsun, değer!

Bu pedagogdaki görüşmemizde olanlar:

- komutlardan çok azını yerine getirdi. Diğerlerini anladığını belli etti ama yapmadı. (mesela yerdeki arabayı ablaya ver deyince arabaya ve ablaya baktı ama vermedi)
- Bazı sorulara yanıt verdi, bazı diyaloglar kurdu.
- Boynuna bir sticker yapıştırdılar, çok sinirlendi ama bir süre sonra varlığını unuttu.
- Bizle konuşurken masada gördüğü bir şeyi arabaya benzetip bzle muhabbeti kesip 'orda araba var' dedi.
- zaman zaman ekolali yaptı.

Bunlar size normal mi geldi, anormal mi?

- komutu yapmasa da anlıyor olması iyi birşey. (otizmli kişi anlamaz da) ama yapmaması problem
- canının istediği iletişimi kuruyor??
- duyu bütünlüğü falan gibi birşeyde bir problem bu, hissetmesi lazım sürekli (nurturia'dan çok sevdiğim bir arkadaşım, 'ben kaç kere gözümdeki gözlüğü aradım evde ya da gözlükle banyoya girdim, bir süre sonra alışıyor insan diye çok itiraz etti buna. ayrıca ben de denedim ben de hissetmez oluyorum biraz sonra)
- bizle muhabbetten kopuyor, araba bilgisini de bize vermiyor, kendi kendine söylüyor
- ekolaliye takılmaya gerek yok, öğrenmenin bir parçası.

Pedagogun sonuç yorumu: Otizm olduğunu düşünmüyorum ama ilişki ve iletişim problemi var, benim ekibimde bu konuda uzman bir arkadaşım var mutlaka onu görün. ayrıca nörolog aksini söylese de ve ona saygım sonsuz olsa da yürüyüşünde problem var, vucuduna daha iyi hakim olmalı, bir davranış terapisti adı vereceğimn ona gidin, şu algı bütünlüğü konusunda da yardımcı olur. her halukarda biran önce yazın buradayken bile bir oyun grubu vb birşeye katılmaya başlayın.

omuzlarım ağırlıkların altında ezilmiş çıktım.

Poyraz, birkaç gün sonra içine iyice kapanmış görüp çok çok huzursuz olduğum bir gün nöbet geçirdi. Yüksek dozda ilaca hemen başlandı. O sersem etti çocuğu. Nöbet ve ilaç yüklemesinden 2 gün sonra, ilişki ve iletişim konusunda uzman arkadaşına gittik hemen. İlişki hn.olsun onun adı.

İlişki hn.ın meşhur pedagogdan dosyayı almıştı. Yani konu hakkında bilgiliydi. Benden neredeyse hiçbir bilgi alma gereği duymadı. İçinde çeşitli oyuncaklar ve nesneler olan büyük bir salonda Poyraz'la oynamaya başladı. Öncesinde Poyraz'la yakınlaşma adına herhangi bir hareketi olmadı. Benim gözümden genel durum şöyleydi: Mesela hayvan sepetini alıyorlar, Poyraz onları incelerken hadi balıkları buraya koyalım, inekleri şuraya diyor. poyraz elindeki balığa balık balık bakmaya devam edince, peki o zaman bunu kaldıralım, hoop öbür oyuna. Poyraz pek çok oyunu onun istediği gibi oynamadı. İlişki Hn.'la yok denecek kadar az ilişki kurdu. Söylediği şeyleri pek çok kere tekrar etti. Ben dehşet ve endişe içinde izledim onları. Bazen de Poyraz adına çok stres olup, bırak oğlumu kadın diye atlamak istedim. Canım oğlum benim.

İlişki Hn.'ın sonuç yorumu: Çok ciddi sorunlar var. Hemen birşeyler yapmamız lazım.
- Peki bu otizm mi?
- Her türlü ilişki ve iletişim probleminin adı otizmdir. Tabi ki klinik otistiklerle arasında uçurum var ve bu durumun ona evrilme ihtimali yok ama bir problem var. Ancak otizm uğraşıp ilerleme kaydedemediğiniz durumdur. Yani biz Poyraz'la çalışacağız, ilerleme varsa sorun değil, yoksa o zaman etiket koyacağız.
- Ama bu çocuk, 1.5 yaşında 3 kelimeli cümle kuran, parklarda bahçelerde tanımadığı insanların yanına gidip ilişki kurmaya çalışan, normalde çok daha aktif bir çocuk. Bugünlerde şunlar bunlar oluyor, bunlar yol açmış olabilir mi bu soruna?
- Önemli olan şu an. Şu an problemimiz var acilen çözmemiz lazım.

Omuzlarım tamamen çökmüş olarak çıktım. Neyse ki Erol İstanbul'a gelmişti ve ben Poyraz'a bakınca hep sorunları görürken o hep iyi şeyleri görüyordu. Neyse ki Nurturia vardı, oradaki dostlarıma ne anlattıysam kendi çocuğunun da aynı şekilde davranacağını söyledi. Neyse ki okula yazdırmıştım ve okul pedagogu çok fazla çocuk gördüğünü ve Poyraz'da ciddi hiç bir sorun olmadığını ısrarla söylüyordu. 'Biraz iletişimde zayıflıklar var ama bu yurtdışında yaşayan ve anneyle büyüyen pek çok çocukta gördüğümüz bir şey. Okulda çözülür'

İlişki Hn. 4 gun sonrasına tekrar randevu vermişti. Gittik. Poyraz ilaçlara biraz daha alışmış, nöbetin sarsıntısını da atmıştı. Babası da yanımızda olduğundan daha keyifliydi. Seans çok daha iyi geçti.

Bunun sonucunda İlişki Hn.'ın yorumu: Çok daha iyiydi. Benle iletişime geçti. Ama tabi ki hala çok sorunumuz var, işbirliği yapmıyor, hayıra tahammülü yok, sınırları yok vb vb... daha yoğun seanslar yapmamız lazım ama bundan sonuç alacağımıza inanıyorum artık.
- ama gak guk okula gidiyor, bize ödevler verseniz falan filan
- olmaz, birebir seans çok önemli madem vaktiniz kısa haftada 3 gün gelin. zaten meşhur pedagog da çok acil ve mutlaka birşeyler yapmamız gerektiğini söyledi (allah allah, bize öyle dememişti), bu halde okullara vb kabul etmezler onu (!!!!!)
- peki biz düşünelim...

Bu arada özgüranne'nin ve İlkay'ın tanıyıp övgüyle bahsettiği ama benim daha önce aman aman en iyisi en meşhuruna gideyim diye dikkate almadığım bir başka pedagog geldi aklıma: Seçil Akaygün Cüntay

Hem bizden, hem anne, hem de pedagog. Ona bir e-mail attım 'halim böyledir, beni bir dinler yol gösterir misin?' diye. 'Gel hemen' dedi...

Çok uzadı. Sonrasi sonra. (sonra oldu ve devamı geldi, buradan okuyabilirsiniz.)

Kapanışı o günlerde bir arkadaşımın paylaşmasıyla izlediğim ve ağladığım bir animasyon ile yapmak istiyorum. Otizm hakkında. Ya Poyraz otistik/otizmliyse diye ağlamadım. Olaya onların gözünden bakmak çok ağır geldi, çok üzüldüm.